Друзья, давайте поможем, кто сколько может!!!!!!!!
Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас»
https://alsfund.ru/
Несмотря на вчерашние сотни репостов, фонд по-прежнему на краю катастрофы. 64 тысячи рублей пожертвовали нам за вчерашний день. Спасибо, друзья! Но чтобы фонд и служба помощи людям с БАС выжили, нужно больше, намного больше.
Почитайте обращение директора фонда "Живи сейчас" Наталья Луговой. Это важно.
#ЖивиСейчас #МирбезБАС #SOS…
Ещё
Наталья Луговая
24 июля в 14:47
Полгода назад я пришла работать в фонд «Живи сейчас». Это был трудный, но осознанный выбор. Было немного страшно, многое не понятно и при этом захватывающе интересно. Через пару месяцев погружения в тему и активного включения в работу меня вдруг накрыло. Это была бесконечная ночь, которую я провела в рыданиях от бессилия и ужаса. Меня настигло осознание, что каждую неделю, без исключения, мы прощаемся с несколькими пациентами. Некоторые так поздно нас находят, что мы не успеваем им оказать даже малую помощь. И этот поток не останавливается.
Первые месяцы я постоянно сидела с таблицами, цифрами, бумагами, читала отчеты, статьи, считала деньги, рисовала ещё больше таблиц. В ту ночь все эти цифры и буквы превратились в живых людей, которые остро нуждались в помощи. Я вдруг так ясно осознала, что мы в фонде видим лишь малую долю тех кому мы можем помочь и даже им мы не помогаем в полную силу. А если немного поднять глаза и посмотреть чуть дальше, оказывается ТЫСЯЧИ людей мучительно уходят так и не узнав своего диагноза. И даже если случайно, вдруг в далеком городе, кто то и смог поставить этот диагноз, то что с этим делать дальше не знает никто. Эти тысячи людей испытывают боль, судороги, мучительно задыхаются, умирают от голода и жажды, потому что больше не могут глотать, лежат неделями и месяцами без возможности двигаться и при этом все чувствуют и сохраняют ясное сознание. Разные люди, разного возраста, разного достатка, семейные и одинокие. Они умирают не понимая, что с ними происходит, а их близкие воют от бессилия и многие потом будут долго грызть себя за то, что не сделали больше, не смогли помочь, хоть чем то облегчить боль и страдание любимого человека. И эти тысячи людей живут рядом с нами.
После слез и бессонницы пришла злость. Такая здоровая рабочая злость. Я вам даже не могу сейчас описать в каком бешеном ритме работал наш фонд все эти полгода. Почти обычными стали письма сотрудников, приходящие в 2-3 часа ночи, которые начинались с фразы «читать утром!» и через 10 мин получаешь ответ.
Бесконечные переписки, обсуждения, идеи, поиски выхода, наши мечты.
Мечты давали надежду и силы. Мы получили несколько малых грантов от коммерческих компаний, большой президентский грант, выиграли конкурсы, наладили рассылки, провели конференцию и несколько мероприятий. Мы подали заявки и получили одобрения на сборы на всех успешных краундфайдинговых платформах, часть из них уже начинают собирать нам деньги. Мы включились в кучу самых разных проектов.
Казалось бы деньги понемногу прибывают, но каждый раз, глядя на поступления я понимала как их мало и что нам нужно намного больше. Сейчас Московская и Питерская служба в месяц обходится фонду в 2,7 млн. На учете у нас состоит 736 пациентов.
Мы мечтали идти в регионы, делать регистр наших пациентов, создавать горячую линию, чтобы любой человек, столкнувшись с этой неизвестностью мог позвонить и понять, что он не один и ему могут помочь. Мы мечтали встроиться в новую систему паллиативных центров, обучать врачей, младший медицинский персонал, сиделок, родственников, выстраивать системный патронажных уход, принимать участие в исследованиях и дождаться создания лекарства. Мы мечтали помочь каждому из тех тысяч.
Конечно мы понимали амбициозность нашей мечты, но даже маленькими шагами можно однажды прийти к цели.
Сейчас каждые 90 минут в мире одному человеку подтверждают диагноз БАС. Мы до сих пор не знаем причину возникновения болезни, не знаем как быстро она распространяется по миру. Почему больных становить все больше и больше. Что это - быстрый рост заболевания или просто каждый день врачи обретают знания и опыт позволяющие диагностировать заболевание на более ранних сроках?
Мы не можем пока вылечить человека с БАС. Но мы можем помочь ему. Помочь жить с этим диагнозом без ужаса в глазах, без удушья и боли, пить воду и принимать пищу. Помочь уйти без страданий в кругу близких людей, когда придёт его время.
Мы мечтаем помочь.
Сейчас наши мечты оказались на грани краха.
Сейчас помощь нужна нам.
Донор, который покрывал большую часть наших расходов больше не может нам помогать.
У фонда и службы нет денег.
На повседневную работу, на зарплату врачам, на ремонт ивл, на помощь сотням пациентов, которые уже состоят на учёте в службе. Нет денег на наши мечты.
Вчера обращение фонда в фейсбуке перепостили больше 200 раз, СМИ выпустили релизы о возможном закрытии службы. За день нам поступило 64 тыс рублей. И почти половина это разовые пожертвования, а значит в следующем месяце не будет и их. И это значит, что следущий месяц для службы уже не наступит. Врачи пойдут искать новую работу, а пациенты останутся один на один с болезнью.
Нам очень нужна помощь! Нам нужно сейчас чудо, чтобы Служба и фонд продолжали жить и работать. Менять жизнь для людей с БАС. Поддерживать родственников и детей пациентов.
Любая помощь сейчас очень важна! Любая сумма поможет нам удержаться на ногах, ваш перепост может увидеть человек, который откликнется и присоединиться к нам.
Мы должны сохранить единственный фонд в России, имеющий мультидисциплинарную команду профессионалов, помогающую людям с БАС жить.
Подпишитесь на регулярное пожертвование! Напишите о нас в своих соцсетях. Расскажите о нас друзьям и знакомым. Вдруг среди них есть блогеры или журналисты, которые помогут тысячам людей рассказать о заболевании и поддержат работу фонда. Тогда фонд сможет жить, а пациенты в других городах узнают куда идти за помощью.
Каждый из вас может сейчас нам помочь! Всего пару минут на перепост и пару слов почему это нужно. Быстрый платёж на сайте и ваши 300, 500 или 1000 рублей дадут нам возможность выстоять.
SOS!!!
Если у вас есть идеи чем нам помочь буду рада вашим письмам director@alsfund.ru